A dor silenciosa e dificuldades de diagnosticar uma doença rara
A próxima terça-feira, dia 30, ficará marcada pelo do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM). É uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Estima-se, que 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM e no Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivam com a doença.
É um transtorno neurológico, crônico e autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando danos à mielina – material gorduroso que isola os nervos, afetando a maneira como os impulsos elétricos são enviados de e para o cérebro. A maioria das pessoas com EM é diagnosticada entre as idades de 20 e 40 anos, com ocorrência duas a três vezes maior em mulheres do que em homens.
A 16ª Coordenadoria Regional de Saúde e Postos de Saúde dos municípios tem poucas informações estatísticas sobre EM e outras escleroses. A maioria dos pacientes com fortes suspeitas acaba sendo encaminhada para neurologistas. O diagnóstico é complexo. Em Arroio do Meio, há a informação de pelo menos duas pessoas que estão recebendo acompanhamento médico.
Uma delas é o secretário da Administração, Áurio Paulo Scherer, sofre dessa doença autoimune há vários anos. Os primeiros sintomas afetaram a articulação das juntas (braços e dedos), vieram a se somar com uma artrose que ele já possuía num dos braços. Com o tempo ele perdeu 30% da mobilidade corporal no lado direito.
Ele recebeu o diagnóstico definitivo há cerca de três anos. Ressonâncias magnéticas feitas com contrates que mostraram manchas brancas na cuba encefálica, que confirmaram a Esclerose Múltipla Primária Gradativa. Como a doença é incurável e irreversível a única alternativa é conviver e tratar com acompanhamento clínico permanente. Ele é assistido pelo neurologista Francisco Cosme Costa.
Em dezembro, por meio de equipe jurídica especializada, Áurio conseguiu da Justiça Federal, acesso gratuito a um remédio neurológico patenteado num laboratório suíço. Ele teve as duas primeiras doses liberadas e aplicadas em abril, num intervalo de duas semanas. Para não agredir o organismo, o processo de injeção é feito de forma gradativa na parte ambulatorial do Hospital São José, ao longo de um mesmo dia. As próximas serão feitas em outubro. Cada dose custa R$ 32 mil. “Agradeço o empenho da equipe jurídica. É uma doença com múltiplas facetas, atinge todo o organismo. É preciso saber conviver com limitações. Felizmente minha memória, quadro psicológico e visão continuam intactas”.
Os sintomas mais comuns incluem:
– Fadiga intensa; alterações ligadas à fala e deglutição; transtornos visuais; problemas de equilíbrio e coordenação; espasticidade (aumento da contração muscular com rigidez, sensação de queimação ou formigamento); transtornos; transtornos emocionais e sexuais.
Tratamento:
Os tratamentos medicamentosos disponíveis para Esclerose Múltipla buscam reduzir a atividade inflamatória e crises inflamatórias que agridem a bainha de mielina, contribuindo para a redução do acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente. Não há cura, mas os tratamentos disponíveis podem modificar o curso da doença.
Aliado ao tratamento medicamentoso, a neurorreabilitação é fundamental para reduzir a espasticidade, os espasmos, a fadiga e a depressão, dentre diversos outros sintomas.
Terapias complementares são consideradas importantes para harmonia física e emociona, aliviar dores, melhoram a força e a flexibilidade.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
O professor José Arno Kekl, 76 anos, de Arroio Grande, foi diagnosticado recentemente com uma doença semelhante: Esclerose Lateral Amiotrófica. Afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível.
Agricultor naturalista e atleta que jogou no veteranos do Esporte Clube União até os 70 anos, Arno, sempre teve uma vida saudável, sem exageros na alimentação, bebidas e comorbidades como diabetes ou colesterol elevados. O único desconforto ao longo da vida foi uma hérnia de disco que foi tratada aos 50 anos de idade.
Há cerca de um ano, o professor começou a sentir tonturas, perda muscular, de peso (16kg) e força. “Percebi que não conseguia mais bochar. Médicos surgiriam fisioterapia. Ao invés de melhorar, piorou. Fiz exames de sangue, raio X e ressonâncias. Acabei procurando um especialista, Francisco Cosme Costa. Apenas um exame particular de eletrochoque com agulhas deu o diagnóstico. Tenho dores fortes na coluna quando caminho ou fico de pé. Sinto fadiga, falta de apetite, e dificuldade na deglutição. Sou acompanhado semanalmente por fisioterapeuta, fonoaudiólogo e nutricionista. Até onde sabemos, não existe remédio. Sei de situações que a ELA foi passageira. Os médicos diziam que eu iria acabar numa cadeira de rodas. Mas não vou me entregar. Com ajuda de um aparelho de respiração quero voltar a ter fôlego, fazer exercícios, recuperar a musculatura e apetite”, salientou.
Kehl é natural de Xaxim, interior de Progresso. Iniciou a carreira lecionando em Picada May. Também atuou na Escola Duque de Caxias em Arroio Grande, e nas Escolas Estaduais de São Luís em Capitão e Guararapes em Arroio do Meio. Paralelamente desenvolveu atividades ecológicas, sociais, culturais e religiosas, contribuindo também na politica arroio-meense integrando diferentes partidos em momentos distintos. “Agradeço a todas visitas que tenho recebido. São vivências importantes”, afirmou.
