Desde o ano passado, o vale tem acompanhado a história de Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo. Diagnosticado com síndrome de Down e Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME), Teteo tem motivado campanhas de diferentes formas e doações para chegar à soma necessária (U$ 2,1 milhões) para a aquisição do medicamento Zolgensma, produzido nos Estados Unidos.
Filho da psicóloga Letícia Schmitz, 36 anos, e do analista contábil, André Piccin Jardim, 38 anos, Teteo tem ligação com Arroio do Meio, neto de Jorge Luís Schmitz e Cheila Diane Schmitz. Muitos amigos na comunidade têm se mobilizado para ajudar, com cofrinhos para doações espontâneas distribuídos pelo comércio local, arrecadação de tampinhas e lacres de latinhas e rifas solidárias, como a que será sorteada dia 20 deste mês.
A corrida segue contra o tempo, já que a medicação precisa ser administrada antes dos dois anos de Teteo, que serão completados no final deste ano. Em entrevista exclusiva ao AT, a mãe Letícia fala como tem sido a rotina do pequeno e as mobilizações pela medicação. Confira:
AT – Como está o Matteo e como está a rotina de vocês com todos os cuidados do tratamento e, claro, com a questão da pandemia?
Letícia – O Matteo graças à Deus está bem, está estável, dentro de todos os cuidados que a gente tem com a doença. Na nossa rotina, o meu marido segue trabalhando em home office, então ele ajuda em muitos momentos a ficar um pouco mais com o Matteo e eu fico cem por cento com ele, mesmo tendo o home care. Temos técnicas de enfermagem 24 horas que nos auxiliam, mas o Matteo demanda bastante cuidado, na verdade, ele ainda é um bebê. Eu e meu marido fazemos as aspirações de vias aéreas. Esse foi um cuidado que a gente sempre teve com ele, de só nós e as fisioterapeutas fazerem. Na verdade, quanto menos pessoas estiverem manipulando ele, colocando sonda e tudo mais, melhor. A gente acha que isso previne bastante.
Sob os cuidados da pandemia, são vários os profissionais que cuidam dele, com todos os EPIs. Cuidamos para que sempre se tenha todos os cuidados de limpeza, os profissionais, na medida do possível trocam calçado, roupa, touca, usam álcool gel sempre, máscara… Além dos avós do Matteo, não recebemos visitas, entendemos que quanto mais pessoas de fora tiverem contato com ele, mais risco ele corre. Evitamos sair de casa, só o extremamente necessário, até com relação ao supermercado, que fazemos on-line. A gente sempre tem cuidado de tudo o que entra em casa.
AT – A pandemia prejudicou de alguma forma as campanhas e angariação para a compra do medicamento?
Letícia – Acredito que tenha prejudicado todas as campanhas, mas a nossa, bastante, porque quando a gente imaginava que poderia fazer eventos como geralmente é um pouco mais comum no interior, que fosse um galeto beneficente, um brechó presencial com doação de produtos para poder reverter, a gente só conseguiu fazer duas vezes isso. Nossa arrecadação realmente está difícil de alavancar e deslanchar, porque muita coisa não podemos fazer em função da pandemia. É claro que isso nos deixa muito mais apreensivos.
AT – Como está esse processo atualmente? A meta está distante? Quais os caminhos que se pode fazer para obter sucesso nessa busca?
Letícia – A arrecadação está muito distante do que a gente precisa. Estamos com, em torno de, um milhão e oitenta e poucos mil, por aí, muito longe do que se precisa. Entramos com um processo na Justiça, já tivemos duas negativas aqui, ainda no âmbito do estado. Na verdade, vemos que para as crianças daqui isso acontece sempre – com crianças de outros estados parece que funciona com uma rapidez maior. A gente segue tentando via Justiça, só que eu acredito que, infelizmente, só teremos alguma chance quando o processo subir para Brasília. Agora vai ficar na mão de desembargadores, então estamos vendo que tipo de documentação a gente poderia acrescentar, de laudos médicos e tudo mais, para que esse processo seja acelerado.
AT– Por que é importante administrar essa medicação antes dos dois anos?
Letícia – A gente sabe que precisa ser administrada até os dois anos por várias questões. Parece que o laboratório que faz a medicação já está em estudos para crianças acima dessa idade, mas ainda não se tem nada que possa ser tentado depois. É mais uma questão de estudos nessa faixa etária. Não se sabe como é que a criança pode responder depois disso. Então é uma correria, uma luta para conseguirmos isso até lá.
AT – Como nós aqui na região podemos ajudar?
Letícia – Acredito que as pessoas da região e de todos os lugares podem ajudar. Nesta etapa da campanha, quanto mais as pessoas puderem compartilhar com quem ainda não conhecem, que não sabem ainda e poderiam ajudar também fazendo doação por pix, o que hoje em dia facilita bastante, comprando as rifas, tem a questão das tampinhas também, que juntamos e vendemos para empresas que compram plástico. Acho que de pouquinho em pouquinho a gente chega lá, com união podemos conseguir, se cada um puder doar um pouquinho de alguma forma.
Mas se tiver outras formas que as pessoas encontrem de nos ajudar, estamos superabertos a receber. Às vezes até donos de lojas, de fábricas, enfim, de produtos que a gente possa rifar, isso é uma coisa muito boa para nós.
