Esta semana tem sido de aprendizado intenso para a médica de família e comunidade, Daniela Todeschini. A profissional conclui hoje o estágio em cuidados paliativos no Hospice Florence, em Salvador. O treinamento integra a especialização em cuidados paliativos que ela cursa desde abril na Casa do Cuidar, em São Paulo. O curso encerra em novembro, mas há meses tem mudado sua rotina profissional e pessoal.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cuidados paliativos são os cuidados dedicados às pessoas que têm doenças que ameaçam a continuidade da vida. São cuidados de qualificação, em doenças que já não têm mais tratamento de controle definitivo, a chamada cura. A médica explica que há doenças, a exemplo de alguns tipos de câncer ou a demência, que se tornam crônicas, com sobrevida de 10 a 15 anos. São doenças tidas como incuráveis, mas se o paciente receber acompanhamento adequado, de cuidado paliativo desde o início, pode ter mais qualidade de vida. E, justamente por esta qualificação, prolonga o tempo de vida.
A ideia dos cuidados paliativos vem de longa data, da época das Cruzadas, na Idade Média, e tem o sentido de proteger. A palavra paliar deriva do latim pallium, que denomina o manto que os cavaleiros usavam para se proteger das tempestades. Foi nesta época que teriam surgido os hospices (hospedarias) em monastérios, que abrigavam os doentes e moribundos e também os famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção e o alívio do sofrimento mais do que a busca pela cura. Como especialidade médica é algo mais recente e vem expandindo, com legislação específica e orientações inclusive para a aplicação na rede básica de saúde.
Médica de família e comunidade, Daniela trabalha há 15 anos na mesma unidade de saúde, no bairro Navegantes. Acompanha o envelhecimento e o adoecimento de uma parcela de seus pacientes, assim como o surgimento de doenças crônicas e a morte. Buscou a especialização no intuito de poder diminuir o sofrimento e tornar o final da vida dos pacientes mais digno, com qualidade e sem o sofrimento de sentir-se impotente.
Desmistifica o pré-conceito que muitos têm acerca dos cuidados paliativos, de que é a etapa na qual “não há mais nada para fazer” e defende que é justamente o contrário, é o momento em que há muito a fazer pelo paciente e sua família. Observa que todo paciente em início de doença grave, seja cardíaca, neurológica ou oncológica, se tiver o acompanhamento do cuidado paliativo, terá melhora na qualidade, na participação e entendimento do tratamento. Tem casos em que a doença melhora muito e o paciente sai do cuidado paliativo.
A opção pela especialização na Casa do Cuidar não foi por acaso. Em 2012 ficou encantada com a fala da médica criadora da instituição, Ana Cláudia Quintana Arantes, em uma palestra. “Sempre me senti andando na contramão. Achava que fazer medicina não era só isso, se preocupar em curar, em dar uma medicação, atender o paciente em dois minutos e ‘despachá-lo’. Meu interesse sempre foi em conhecer, escutar, entender, contextualizar. Por isso eu adoro a medicina de família e comunidade, porque aí conheço toda a história. As pessoas não são estômagos, intestinos, corações, pulmões e cérebros. São seres íntegros e isto me interessa muito. E ela era uma pessoa que falava o que eu precisava ouvir para não me sentir tão deslocada neste meio. Porque sempre achei que eu era a errada, que fazia a medicina que eu não fui ensinada a fazer, porque na faculdade não te ensinam nada disso”.
O “empurrãozinho” para a volta aos estudos foi a morte de um paciente jovem. Sentiu-se de mãos atadas, sem poder fazer nada. Lembrou de Ana Cláudia e percebeu que era a hora certa para fazer o curso. Desde abril tem ido uma vez ao mês para São Paulo, com aulas na sexta-feira e no sábado, com diferentes profissionais. São médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, instrutores de ioga, professores de português, padre, pastor. O enfoque não é a questão técnica, já que não é medicina paliativa e sim cuidado paliativo. O curso não é específico para médicos e na turma há profissionais com formações variadas.
O estágio que iniciou na segunda e se encerra hoje, ocorre num hospice, que é uma estrutura criada pela médica, enfermeira e assistente social inglesa Cicely Saunders, uma referência mundial em cuidados paliativos. Cicely fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas, alívio da dor e do sofrimento psicológico.
No hospice, em Salvador, a médica teve a oportunidade de estar com pessoas que não têm um prognóstico longo de vida e não querem ser hospitalizadas, mas precisam acompanhamento. São 10 horas diárias de imersão, com a possibilidade de expandir o acompanhamento aos pacientes também à noite. É a oportunidade de colocar o aprendizado em prática, com uma equipe multiprofissional e interprofissional.
A morte
Considerada um tabu, especialmente na cultura ocidental, a morte também afeta os profissionais de saúde. A médica Daniela diz que depois do curso aprendeu a lidar com a morte de um paciente de forma tranquila. “Antes eu considerava um fracasso. O paciente morrer era um fracasso. Somos formados para sermos obstinados para fazer tudo para manter uma pessoa viva, independente do que signifique estar viva”, contextualiza, observando que se pode manter um cérebro ou um coração vivo, mas a cura está muito além.
“Agora, estudando, ouvindo, fazendo a pós, nos damos conta de que a morte é simplesmente o contrário do nascimento. Todos nós vamos morrer. A finitude é certa. O que nós vamos fazer na nossa finitude é que muda o significado dela. A gente sofre porque pensa que a morte é o contrário da vida. Mas não existe contrário de vida. Quando se entende isso, se para de ver a morte como um inimigo ou um castigo. A morte é a conclusão da nossa história e ela vai vir em qualquer idade. Pode vir quando se é criança, na adolescência, logo depois do nascimento, pode vir aos 90 anos ou aos 102. Mas ela sempre vai vir. O que temos de dignificar é o período entre o teu nascimento e a tua morte. E é nisso que o cuidado paliativo trabalha”, afirma.
Ela lembra que até pouco tempo, quando a ideia dos cuidados paliativos, não era tão difundida, a pessoa chegava ao final da vida e era abandonada. Não era ouvida, era sedada. Explica que a sedação paliativa é feita em casos muito específicos. O que deve ser feito é dar qualidade, conter o que dá para conter e deixar a pessoa viver a vida dela como é o desejo dela. Invariavelmente, pela experiência dos 25 anos de profissão, diz que as pessoas morrem muito diferentes da forma que foram conhecidas ao longo da vida. “Todas se tornaram grandiosas, sublimes, aceitavam cuidados, dividiam sofrimentos”, relata, a partir dos pacientes que já faleceram.
As mudanças
O curso tem mudado a forma de a médica atender. Brinca e diz que está mais lenta ainda, pois a escuta do outro pressupõe tempo. Explica que tem feito um cuidado com olhar paliativo – atento à família e ao sofrimento de cada integrante. E esse olhar demanda tempo e é um processo complexo. Afirma que a parte fácil é a técnica. “Tecnicamente é muito tranquilo. É muito fácil medicar as pessoas. O difícil é escutá-las, entendê-las e se colocar no lugar delas sem anulá-las. A gente não pode assumir a dor de alguém”, explica, dizendo que ao assumir a dor de um paciente a tendência é de que o profissional faça o que é melhor para si, a partir do seu ponto de vista e não o do paciente. “Tudo isso demanda aprendizado”, complementa. “Nós médicos nos colocamos como atores principais dessa história, mas somos meros coadjuvantes. A história não é nossa, é da pessoa”.
A profissional diz que, na prática, nem sempre é algo simples de ser feito, pois os cuidados paliativos incluem uma série de decisões. Mas lembra que, acima de tudo, a especialidade é muito humana. “Cuidado paliativo é entender o ser humano como um todo e considerar a dor total do indivíduo, que é a dor física, social, psicológica, espiritual e familiar. No paliativo é fundamental lidar com a dor total, perceber o sofrimento, o indivíduo como o todo”, destaca. E isso tudo sem descuidar de si próprio, pois um profissional só pode cuidar de um paciente, se ele estiver primeiro cuidando de si.
A ideia é que no futuro o Hospital São José tenha uma equipe de cuidados paliativos. A médica acredita que a estrutura disponível, com profissionais sensibilizados, aliada à capacidade técnica, sejam pontos favoráveis. A rede municipal de saúde também tem mostrado o interesse de formação de uma equipe.
Preconceitos
Mesmo sendo focada no humano, a especialidade é rondada por pré-conceitos e preconceitos. Um dos principais é de que a pessoa que vai para os cuidados paliativos vai para morrer. Como se fosse uma “solução paliativa”, temporária. E na prática, observa a médica, não é assim, pois é um cuidado que exige muita sabedoria, em vários aspectos, técnicos e espirituais e exige muito conhecimento.
Na questão das medicações, especialmente a morfina, afirma que também há preconceito. Salienta que para pacientes com dor e com falta de ar, em fase final de vida, a morfina é a droga de escolha. “Existe um preconceito que ronda a morfina. Tanto que nós somos um dos países com o pior ranking no controle de sofrimento no final da vida”.
A causa, segundo a Dra. Daniela, é puramente cultural. A morfina é uma droga considerada altamente viciante e com risco de dependência, o que não acontece se ela for bem aplicada, em situações pontuais e corretas. “Existe preconceito dos colegas, da própria classe, dos profissionais da saúde e da família. Algumas pessoas não aceitam usar morfina porque é considerada uma droga de final de vida”, pontua. Contudo, há relatos e experiências científicas e práticas, do dia a dia, que o paciente bem medicado, sem dor, vive mais.
O Brasil está atrás da África no uso da morfina, segundo a médica. Com pouco dinheiro para comprar a medicação e com um número de pacientes HIV positivo muito grande, países africanos adquirem a morfina em pó, diluem e colocam em garrafinhas coloridas. Cada cor é uma dosagem e o paciente usa em casa, conforme a dor. “O que existe é um grande desconhecimento e preconceito, mesmo tendo muitos artigos que já dizem que medicamentos para dor, se bem aplicados, qualificam a vida do paciente. O que estamos tratando é a vida. A morte não precisa tratar. E quando se trata a vida tem de tratar todos os desconfortos”, reflete, salientando que todas as decisões são tomadas em conjunto com o paciente e com a família.
Uma das características dos cuidados paliativos é o apoio à família depois da morte do paciente. O profissional ou a equipe, continuam acompanhando no luto, respeitando o processo de cada pessoa. “Cuidado paliativo é voltar a ser humano. É uma experiência muito grandiosa. É uma ressignificação de tudo, da tua própria vida. É toda uma construção. Tem que estar no momento certo. Quando isso começa a fazer parte de ti não tem como fechar o olho. A partir do momento que você entra no cuidado paliativo não tem como não mudar a tua forma de olhar as pessoas”, confidencia.
